「ウイルソン病友の会(JAWD)」とは
JAWD=Japan Association of Wilson's Disease
「ウイルソン病友の会(患者及び親の会)」は、平成7年(1995)にわが国では初めて設立され、多くの皆様に支えられながら確かな第一歩をスタートいたしました。
ウイルソン病は、脳・肝・腎・眼など全身諸臓器が冒され、治療せず放置すれば短い期間で荒廃したり、不幸な死を迎えることになります。D-ペニシラミン(商品名:メタルカプターゼ)や塩酸トリエンチン( 商品名:メタラ イト)などの銅キレート薬服用、又は酢酸亜鉛水和物(商品名:ノベルジンカプセル)の銅吸収阻害薬服用、低銅食療法が正しく、規則的に実施されれば生涯にわたって通常の生活をenjoyすることができます。治療や発症予防が可能であっても、診断が難しく、確定診断や治療開始が遅れたりすることも多いため、さまざまな障害や問題を持つ患児(者)も多いのが現状です。
ウイルソン病は、日本において出生3~4万人に1人と推定され、恐らく全国で1500名以上の罹患者がおられると思います。
「ウイルソン病友の会」は、患者やその家族、専門家や他の患者の会などと力を合わせて、患者と家族をめぐる医療・教育・福祉などのトータルな充実した環境づくりをめざします。
どうぞ、患者・家族はもとより、ご支援いただける方々のご入会をお願い申しあげます。
顧問医師
青木 継稔(日本ウイルソン病研究会顧問、東邦大学名誉学長・名誉教授) 清水 教一(東邦大学医療センター大橋病院・ 西多摩療育支援センター長) 玉井 浩(大阪医科薬科大学) 長尾 雅悦(国立病院機構北海道医療センター名誉院長)